miércoles, 11 de marzo de 2009

Quienes Somos

Somos un proyecto magico nacido en Venezuela que ha cruzado las fronteras para inspirar a familias de Puerto Rico y toda Latinoamerica conformado por un grupo de padres, familiares y amigos profesionales comprometidos con un Puerto Rico mas inclusivo, una sociedad provista de posibilidades y herramientas para que padres de niños con lesiones cerebrales (súper-papas y súper-mamas) y los propios niños (nuestros Súper Ángeles) puedan canalizar su situación y convertirla en motivación para una vida con dignidad.

Objetivos

Mejorar la calidad de vida de niños con lesiones cerebrales en Perú para que su inserción social sea adecuada, en un entorno inclusivo y amigable.
Contribuir con el mejoramiento de los canales de información y orientación para padres y representantes sobre lesiones cerebrales y sus síntomas en Perú como aspecto fundamental para el mejor y más alegre desarrollo del niño lesionado.
Proveer de orientación a padres y representantes de niños con lesiones cerebrales para que apoyen a sus hijos al mejor desarrollo de su potencial, a través de información oportuna y adecuada y procesos formativos desde una perspectiva integrada familia-entorno.

Misión y Visión


Misión
Somos una fundación sin fines de lucro que lucha por el mejoramiento de la calidad de vida de los niños y niñas con lesiones cerebrales a partir del apoyo continuo, orientación y formación integral de sus padres quienes son pilares fundamentales para su progreso y una vida feliz.

Así pues, hemos diseñado diversos programas para padres, para éstos y sus hijos y para la comunidad en general con el fin de sensibilizar, orientar y formar en torno a LESIONES CEREBRALES, otros trastornos y discapacidades que afectan a los niños y sus familias, muchas veces de escasos recursos en Perú, logrando su inclusión social.
Visión
Consolidarnos como el principal centro de información, orientación y formación para padres de niños y niñas con lesiones cerebrales, donde podamos encauzar necesidades hacia soluciones adecuadas, apoyados por una metodología centrada en roles y funciones familia-entorno y promoviendo una sociedad con iguales derechos, oportunidades y espacios accesibles para todos.

Valores

  • Compromiso
  • Esperanza
  • Optimismo
  • Amor
  • Respeto
  • Solidaridad

Motivaciones

MI ÁNGEL FEDERICO ISAI NACIÓ A LAS 35 SEMANAS DE GESTACIÓN, ESTUVO EN CUIDADO INTENSIVO POR 13 DÍAS... !QUE ALEGRIA AL FIN LO LLEVABA A CASA!
PERO DE ESE DÍA EN ADELANTE TODO EN MI VIDA CAMBIARÍA, NOTE QUE MI FEDERICO NO SOSTENÍA SU CABECITA Y QUE SUS BELLOS OJOS NO ME MIRABAN FIJAMENTE, ACUDÍ A SU PEDIATRA Y ESTE ME DIJO QUE LO LLEVARA AL NEURÓLOGO, EL MEDICO ME INDICO QUE FEDERICO PODRÍA TENER UNA PARALISIS CEREBRAL, DE HAY EN ADELANTE FUERON VISITAS AL GENETISISTA, NEURÓLOGO, LABORATORIOS, MRI, CT, PRUEBAS, PRUEBAS Y MAS PRUEBAS Y NUNCA UN DIAGNOSTICO PARA EL.
MI ÁNGEL A PASADO UN LARGO PROCESO, ENTUBACIONES, CONVULSIONES ETC. PERO POR CADA TORMENTA EN SU VIDA UN BELLO AMANECER SALE PARA EL , LOS MÉDICOS PUEDEN DECIRNOS CIENTÍFICAMENTE MUCHAS COSAS PERO YO DECIDÍ QUE LA ULTIMA PALABRA EN LA VIDA DE MI HIJO LA TENDRÁ DIOS .
HOY GRACIAS A EL, A LO APRENDIDO EN LOS INSTITUTOS Y A UN GRAN EQUIPO CONPROMETIDO CON EL COMO SU GRAN ABUELA, PRIMAS Y SU TÍO FEDERICO A LOGRADO PROGRESAR GRANDEMENTE Y CADA LOGRO DE EL ES PARA MI Y LOS SUYOS UNA GRAN VICTORIA. MAS PARA SUS MÉDICOS UNA GRAN INCÓGNITA PUES MI ÁNGEL A LOGRADO ESCALAR MAS HAYA DE LO QUE ELLOS DIAGNOSTICARON PARA EL.
MI FEDERICO, MI HÉROE VALIENTE, EL MAS GRANDE TESORO QUE DIOS ME DIO, CONTIGO HE APRENDIDO A NO RENDIRME A LUCHAR CON TODAS MIS FUERZAS Y A CONOCER EL VERDADERO AMOR. DIOS ME DIO LA GRAN DICHA DE TENER UN NIÑO ESPECIAL, SE QUE EL TOMO TODO EL CUIDADO A LA HORA DE ESCOGER UN ÁNGEL TAN ESPECIAL PARA MI.
GRACIAS A TI DIOS TODOPODEROSO POR HACERME MADRE DE FEDERICO ISAI MI ÁNGEL ESPECIAL.
Aurylis Alicea
Otras Motivaciones
  • Un niño con lesión cerebral puede tener problemas de movimiento, sensación, vista, audición, habla, aprendizaje, comportamiento. El cerebro es responsable del funcionamiento de todo el cuerpo así que una lesión cerebral puede causar uno o varios de estos síntomas.
  • Existe un gran numero de herramientas dirigidas por el estado, las empresas y organizaciones que pueden ayudar a mejorar la condición de los niños, pero debido a un gran vació de información a muchos padres y miembros de la comunidad les es difícil apoyar a estos pequeños tanto como desean.
  • No existe un caso de lesión cerebral igual a otro, esta no es siempre la causa de incapacidades significativas. Mientras que un niño con una lesión severa no puede caminar y necesita cuidado extenso por toda la vida, un niño con una lesión más leve aparenta ser ligeramente torpe y no requiere ayuda especial. Este potencial solo podrá ser alcanzado con el apoyo de sus familiares y la sociedad.
  • En la actualidad, no hay datos concretos sobre la cantidad de personas con lesiones cerebrales que presentan discapacidades, se estima que de 2 a 4 de cada mil nacimientos pueden presentar una lesión cerebral.
  • Las lesiones cerebrales son en todo el mundo la principal causa de invalidez en la infancia.
  • A pesar del progreso en prevenir y tratar ciertas causas de las lesiones cerebrales, el número de niños afectados ha aumentado durante los últimos 30 años.
  • Cuando un niño ha tenido alguna lesión cerebral, el impacto que esto produce en la familia puede llegar a afectar profundamente la estabilidad emocional de todos sus miembros.Estas lesiones muchas veces tienen como consecuencia discapacidades permanentes ligadas a daños irreversibles, que deben tratarse con entrega y compromiso para que los pequeños puedan desarrollar con mayor éxito su potencial.
  • Todos los niños sea cual sea su condición tienen los mismos derechos y capacidades de dar, amar y sentir.
  • Es importante que los padres descubran su rol en el desarrollo del potencial de sus hijos.

Que Hacemos

Orientar a la opinión pública y principalmente a padres y familiares de niños con lesiones cerebrales en la búsqueda de soluciones para sus hijos y consolidación del compromiso familiar.

Formar/Capacitar a padres, empresas, ODS y docentes ayudándolos a descubrir los potenciales de los pequeños para facilitar su desarrollo y mejorar la calidad de vida.

Sensibilizar al sector privado y público, la academia, medios de comunicación y la sociedad en general sobre la situación de niños venezolanos discapacitados producto de una lesión cerebral, en busca de mayor información y tolerancia, para su adecuada inserción social.

Programas

Ganando Conciencias

Programas de sensibilización para diversos sectores de la sociedad sobre la situación de niños con lesiones cerebrales y la necesidad de su inclusión social.

Construyendo La Liga Súper Ángeles

Programa integral que nos permite ofrecerle a padres y amigos, herramientas que les permitan ayudar a sus niños en el hogar. Esta capacitación abarca diversas aéreas que incluyen salud, ambiente, inclusión, familia, entre otras, las cuales deberán ser trabajadas por los padres en equipo con los niños y apoyados por toda la familia y amigos y bajo la orientación de un equipo multidiciplinario.

Contagiando El Compromiso

Programa de formación sobre herramientas de inclusión y desarrollo de potencialidades de los niños con discapacidad dirigido a padres, ODS, empresas, docentes.

Campaña masiva Súper Ángeles

Actividades:
Alas para un Puerto Rico Accesible
Alas para llevar
CONCURSO Cartas a los Ángeles
La Magía esta servida
Eventos especiales, jornadas y ferias informativas
Charlas institucionales (centros de salud, médicos, laboratorios, empresas etc.)

Eventos y Actividades

De Interes

Qué Hacer con Su Niño con Lesión Cerebral

El curso "Qué hacer por su niño con lesión cerebral" se presenta una vez al año en español, en Aguascalientes, México, la última semana de mayo.

El curso se presenta en inglés en Filadelfia, cuatro veces al año. Además, se presenta también en Italia y Japón, dos veces al año, en italiano, francés, inglés y japonés.

Proximas Fechas

Qué hacer por su niño con lesión cerebral
Fecha: Abril 20 - 24 2009
Locación: Philadelphia, PA, USA
Status: Se aceptan aplicaciones. Curso ofrecido en inglés.
Contacto:Harriet Pinsker - WTD RegistrarTel: (215) 233-2050Fax. (215) 233-9646Toll free: 1-800-736-4663Email: wtd_registrar@iahp.org

Qué hacer por su niño con lesión cerebral
Fecha: Junio 15-19, 2009
Lcación: Philadelphia, PA, USA
Status: Se aceptan aplicaciones. Curso ofrecido en inglés.
Contacto:Harriet Pinsker - WTD RegistrarTel: (215) 233-2050Fax. (215) 233-9646Toll free: 1-800-736-4663Email: wtd_registrar@iahp.org

Qué hacer por su niño con lesión cerebral
Fecha: Junio 29- Julio 3, 2009
Locación: Singapore
Status: Se aceptan aplicaciones
Contacto: Harriet Pinsker - WTD RegistrarTel. 215-233-2050, ext. 2868Toll free: 1-800-736-4663Fax. 215-233-9646Email wtd_registrar@iahp.org


Qué hacer por su niño con lesión cerebral
Fecha: Julio 20-24, 2009
Locación: Grand Hotel ContinentalLargo Belvedere, 26I-56128 Tirrenia (Pisa-Italia)E-mail: www.grandhotelcontinental.it: info@grandhotelcontinental.it
Status: Se aceptan aplicaciones. Curso ofrecido en italiano, inglés y francés.
Contacto: Alessandra BettiniVia delle Colline di Lari 656043 Fauglia (PI)Tel. (39)-050-650237Fax: (39)-050-659081Email: info@irpue.it or registrareurope@iahp.org

Qué hacer por su niño con lesión cerebral
Fecha: Septiembre 21-25, 2009
Locación: Philadelphia, PA, USA
Status: Se aceptan aplicaciones
Contacto: Harriet Pinsker - WTD RegistrarTel: (215) 233-2050Fax. (215) 233-9646Toll free: 1-800-736-4663Email: wtd_registrar@iahp.org

Qué hacer por su niño con lesión cerebral
Fecha: Noviembre 30-Diciembre 4, 2009
Locación: Philadelphia, PA, USA
Status: Se acpetan aplicaciones
Contacto: Harriet Pinsker - WTD RegistrarTel: (215) 233-2050Fax. (215) 233-9646Toll free: 1-800-736-4663Email: wtd_registrar@iahp.org

Para mayo información visite www.iahp.org

Publicaciones

Registro para Padres

Queremos invitarte a formar parte de nuestra familia y estar informado de nuestros programas y actividades con los que esperamos puedas ayudar a tu hijo a desarrollar su potencial.

Por favor envianos tu nombre completo, teléfono, dirección y datos de tu hijo a superangelespr@gmail.com

No olvides visitar nuestra GUIA PARA PADRES EN http://guiasuperangeles.blogspot.com donde podrás encontrar información muy valiosa para ti y tu hijo.

Voluntariado

Te invitamos a participar en esta experiencia magica formando parte de nuestra red nacional de voluntarios

VISITA:http://docs.google.com/Doc?id=df8p365t_0fh2zthhd

Selecciona todo la tabla, copialo y pegalo en un documento de word, luego de llenar el formato envialo via correo electronico a superangelespr@gmail.com

Gracias!!!

Contacto

Escribenos a:
superangelespr@gmail.com

Contacto:
Aurilys Alicea
Calle 29 HH-15
Primera Seccion
Santa Juanita Bayamon< P.R. 00956
Telefono (787) 297-7784